Es difícil hablar del dolor. Del sentimiento de frustración. Es difícil hablar de la desesperación. Más difícil aún es levantarte un buen día y no saber qué es lo que te pasa. Hoy tengo un día raro, te dices. Pasan los meses y el dolor físico es tan profundo que no se puede explicar. Un buen día, tu cuerpo repentinamente se para y los médicos se ciñen a preguntar si tienes problemas personales, te dan un zumo o como mucho una pastilla que creo recordar se llama Orfidal. Consiguen que estés como ellos, dormidos. Pasan los meses y te percatas de que esa dosis sublingual no fue nada más que miedo a lo desconocido, lo raro. No quieres creer que sea ignorancia. Simplemente es raro. Por fin alguien te da una posible explicación a que tu cuerpo haya decidido no moverse más, que tus músculos hayan decidido atrofiarse, no pertenecerte nunca más o por un tiempo. Rezas para convencerte de que sea solo por un tiempo, ni si quiera sabes cuánto puede durar. Cuánto daño emocional pretende hacerte tu cuerpo rebelde que ha dejado de funcionar. No lo sabes y tampoco te resuelven la duda, quizá ellos ni si quiera lo conozcan. No puedes levantarte. No puedes caminar. No sabes qué es. Hay días en que te levantas y el dolor no te deja si quiera pensar. Pero no te puede vencer. No, a ti, no. Te da por preguntar al gigante, Google. Y se te abre un mundo desconocido, raro. Tecleas un conjunto de síntomas y palabras raras que te han dicho como posible diagnóstico y ahí lo tienes: artículo de wikipedia sobre las enfermedades raras, aquellas que afectan a una de cada dos mil personas en España. ¿Pero qué es esto?, te preguntas. No puede ser. Comienzas a leer. Descubres un blog: 'vivirconmiopatia.blogspot.com'; Cristina cuenta que lleva ocho años sin poder caminar más de cincuenta metros seguidos y que, por fin, un médico ha decidido saber qué le pasa. A Cristina le han dicho durante ocho malditos años que es hipocondríaca, que sufre de estrés y que quiere llamar la atención. A Cristina, seguramente le hayan puesto un Orfidal sublingual, igual que a ti. A Cristina, seguramente le hayan hablado de problemas personales, como un día te hicieron a ti. Pero tú has tenido más suerte. Aquel médico que te vio llorar ante la impotencia de no poder levantarte del suelo, decidió estudiar la posibilidad de una rareza en ti, una condición diferente, algo que te hace único... e incurable.
Pasan los meses y no hay mejora, no hay diagnóstico. Aunque se enciende una luz al tener acceso a una prueba que podría dar pistas de lo que te pasa, o quizá no. Ni si quiera sabes si quieres que esa prueba te dé pistas. Ahora te estoy hablando del miedo, el miedo a lo desconocido, a lo que no se ve, a lo incurable, el miedo al propio miedo. Por fin tienes cita, después tardarán meses en darte el resultado pero mientras tanto tú has decidido vivir. No queda otra, moverte poco pero sacar tu sonrisa al sol. Hay días en que tienes que usar unas ruedas como sustitución a tus funciones motoras, pero no importa, eso no es lo importante. Lo peor viene cuando alguien se acerca y te pregunta: pero… ¿qué te ha pasado? Ahí de nuevo sufres el shock. Porque no tienes respuesta, no la hay. Nadie la tiene, al menos por el momento, desde hace ya solo tres meses. Siempre recuerdas a Cristina y piensas que tres meses no es nada. Pero sí lo son, con sus días y con sus noches, dolores y frustraciones.
Probablemente (quiero pensar) que mi enfermedad sea algo temporal. No me importa si mi rareza no tiene explicación, si ha sido una inflamación muscular provocada por una respuesta autoinmune. Probablemente todo acabe dentro de unos meses como un mal sueño. Pero puede que no. Puede que como Blanca de la Cruz o Cristina, luche durante años por un diagnóstico. Y que durante años pregunten qué es lo que me pasa y que nadie tenga la respuesta. A pesar de ser una apasionada de las letras, no tengo la facultad de poder describir todo ese proceso de rechazo ante una enfermedad poco común, la desesperación, el miedo, la incomprensión. En todo este tiempo he leído mucho sobre estas enfermedades y todos los casos tienen un denominador común: el afán de superación, las ganas de vivir y la lucha continua por ser escuchados, por ser visibles.
Hace justo un año, yo misma, publicaba un artículo que nada tenía que ver con un día raro. Hablaba de una joven nacida en una generación de genios, La Genieración. Que se alegraba de poder viajar e ir de un lado para otro y de poder estudiar en un millón de sitios. Daba gracias a la vida, sin ser consciente de que esa vida un año después podría no estar. Esto, me ha pasado a mí. Pero te puede pasar a ti.
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